جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی (جانا) خواستار شناسایی این بیماری به عنوان یکی از بیماریهای خاص شد.
ره آورد اخبار: جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی جانا به مناسبت روز جهانی ای ال اس، اعلام کرد: این بیماری باید به عنوان یکی از بیماریهای خاص شناسایی شود.
مریم یراقی، مدیر روابط عمومی این جمعیت با بیان اینکه ای ال اس یکی از بیماریهای نادر و حاد عصبی است، تأکید کرد: این بیماری زندگی هزاران نفر را تحت تأثیر قرار میدهد و نیازمند توجه ویژه از سوی نهادهای دولتی و سازمانهای غیر دولتی است.
یراقی توضیح داد: بیماری ای ال اس به دلیل پیشرفت سریع و تأثیرات عمیق آن بر زندگی بیماران و خانوادههایشان، نیاز به حمایتهای بیشتری دارد. او افزود: «در حالی که دیگر بیماریهای خاص ممکن است با دورههای بهبودی همراه باشند، ای ال اس بهطور مداوم توانایی حرکتی و گفتاری فرد را محدود میکند.»
مدیر روابط عمومی جانا همچنین خواستار تخصیص منابع و حمایتهای مالی بیشتر برای تحقیق و درمان بهتر این بیماری شد و گفت: شناسایی ای ال اس به عنوان یکی از بیماریهای خاص، به معنای احترام و توجه به نیازهای بیماران و خانوادههای آنان است که با این چالشها روبرو هستند.
جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی جانا از عموم مردم و مسئولان دعوت کرد تا در این حرکت برای افزایش آگاهی و حمایت از بیماران ای ال اس مشارکت کنند و صدای آنان را به گوش جامعه برسانند.
با این تلاشهای جمعی، امید است که شرایط بهتری برای بیماران ای ال اس و دیگر بیماران خاص فراهم شود و کیفیت زندگی آنان بهبود یابد.