بیماران مبتلا به ALS در ایران نه‌تنها با رنج بیماری، بلکه با هزینه‌های سرسام‌آور درمان و کمبود حمایت مالی و بیمه‌ای دست‌وپنجه نرم می‌کنند؛ بیماری نادری که به دلیل نبود توجیه اقتصادی، اغلب از چشم نظام سلامت دور می‌ماند.
ره آورد اخبار: سیدهوشنگ قادریان، رئیس هیئت‌مدیره جمعیت، نشست خبری را با قدردانی آغاز کرد: دوستان و همراهان در سال گذشته بخشی از مشکلات بیماران را کاهش دادند. این حرکت‌ها کاملاً خودجوش بود و نشان داد هنوز دل‌های مهربان بسیاری حاضرند بی‌هیچ چشمداشتی در کنار بیماران بایستند.
او ادامه داد: بزرگ‌ترین دغدغه امروز ما، تکمیل ساختمانی برای خدمات‌رسانی است. هزینه‌ها سنگین است و تنها راه، کمک مردم بزرگوار در داخل و حتی خارج کشور است. امید داریم خیران با قلم و زبان شیوای خود مشکلات این پروژه را بازتاب دهند تا همدلی بیشتری جلب شود.
بار سنگین هزینه‌ها بر دوش بیماران
محمدرضا کریمی، خزانه‌دار جمعیت، با زبان اعداد از مشکلات گفت:
۵۰ تا ۶۰ میلیون تومان هزینه پرسنلی ماهانه
۳۰ تا ۴۰ میلیون تومان برای تعمیر دستگاه‌ها
قیمت یک دستگاه تنفسی: ۷۰ تا ۸۰ میلیون تومان
او توضیح داد: بیماران توان خرید این دستگاه‌ها را ندارند و ما ناچاریم با کمک خیران آن‌ها را تهیه کنیم.
کریمی تأکید کرد: بخش زیادی از بیماران، نان‌آور خانه بودند و حالا حتی از پس اجاره هم برنمی‌آیند. برخی بیماران حتی بیمه هم ندارند. خوشبختانه خیرانی هستند که مستقیماً با بیماران در ارتباط‌اند و بخشی از هزینه زندگی و درمانشان را می‌پردازند. اما این کافی نیست. تنها راه نجات، معرفی بیشتر جمعیت به خیران است.
فراتر از هزینه؛ فشارهای اجتماعی و حقوقی
افشین خسروی، وکیل و بازرس جمعیت، زاویه دیگری از ماجرا را روشن کرد: خانواده‌های این بیماران علاوه بر مشکلات مالی، با آسیب‌های اجتماعی و حتی قضایی نیز مواجه می‌شوند. برخی ناچار می‌شوند برای مسائل کوچک پایشان به دادگاه باز شود.
او خطاب به نمایندگان مجلس و رسانه‌ها گفت: جایگاه شما ویژه است. قلم و صدای شما می‌تواند مثل تیغ جراحی در برابر بی‌عدالتی‌ها عمل کند و به خانواده‌های این بیماران آرامش دهد.
نخستین گام علمی؛ ثبت ملی بیماران ALS
ایمان ادیبی، فوق‌تخصص مغز و اعصاب، به بُعد علمی ماجرا پرداخت:هیچ آمار دقیقی در ایران وجود ندارد، اما طبق تخمین جهانی، از هر ۱۰۰ هزار نفر، ۲ تا ۳ نفر مبتلا می‌شوند. بنابراین در ایران احتمالاً بین ۱۰۰۰ تا ۳۰۰۰ بیمار فعال داریم.
او ادامه داد: برای مدیریت کلان بیماری، اولین گام اساسی، ایجاد ثبت ملی است. سپس باید مراکز چندتخصصی و حمایتی تقویت شوند تا بیماران از مراقبت‌های یکپارچه بهره‌مند شوند.
واقعیت تلخ؛ ALS درمان ندارد
ادیبی تأکید کرد: ALS درمان ندارد. هیچ دارویی در دنیا طول عمر بیماران را به‌طور قابل توجهی افزایش نمی‌دهد. درمان‌ها فقط کیفیت زندگی را برای ۶ ماه تا ۵ سال بهتر می‌کنند.
او درباره تبلیغات غیرواقعی هشدار داد: سلول‌درمانی و دریافت پول برای کارآزمایی‌های بالینی، غیرقانونی و غیراخلاقی است.
خانواده‌ها باید بدانند غربالگری به معنای پیشگیری نیست و صرفاً مانع درمان‌های اشتباه می‌شود.
ادیبی گفت: «تشخیص این بیماری به تست نوار عصب و عضله وابسته است و کیفیت آن کاملاً به مهارت پزشک بستگی دارد. به همین دلیل بسیاری بیماران باید در مراکز تخصصی مثل دانشگاه علوم پزشکی اصفهان و بیمارستان کاشانی بررسی شوند.
چرا بیماران نادر فراموش می‌شوند؟
ادیبی در پاسخ به خبرنگاران گفت: در نظام سلامت، حلقه‌ای از وزارت بهداشت، دانشگاه‌ها، بخش خصوصی، بیمه‌ها و شرکت‌های دارویی وجود دارد. بیماری‌هایی مثل ALS که درآمدزایی بالایی ندارند، عملاً مغفول می‌مانند. دانشگاه‌ها هم بیشتر می‌توانند حمایت معنوی و مدیریتی داشته باشند و نه مالی.
او افزود: بنابراین تنها راه، کمپین‌های خیریه و کمک خیران خاص است. حتی خود دانشگاه‌ها هم بخشی از هزینه هایشان را از خیران می‌گیرند.
روایت امروز یک چیز را روشن می‌کند: بیماران ALS در ایران در نبردی نابرابر گرفتارند. بیماری صعب‌العلاج، هزینه‌های سنگین، نبود بیمه کافی و آسیب‌های اجتماعی، همه بر دوش خانواده‌ها سنگینی می‌کند.
با این حال، جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی هنوز امید دارد؛ امیدی که خلاصه می‌شود در یک جمله: نجات بیماران فقط با همت جمعی و یاری خیران ممکن است.
